2023
ВСЯ ИСТОРИЯ
Редкие — равные! Мы солидарны! VI фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «РЕДКАЯ ЖАРА» прошел в Санкт-Петербурге.
16 сентября Санкт-Петербург впервые принял социальный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА», участниками которого стали «редкие» пациенты и врачи из федеральных центров и регионов, правозащитники, общественные организации и представители власти. Его главная цель — привлечь внимание к людям с орфанными заболеваниям. В Санкт-Петербурге таких людей более одной тысячи. Всем им необходимо не только дорогостоящее лечение, но и моральная поддержка, уважение и любовь.
«Социальный фестиваль «Редкая Жара», пожалуй, единственное мероприятие в году, когда «редкие» собираются для того, чтобы забыть о тяготах заболевания и поделиться рассказами о своей обыкновенной жизни и её необыкновенных успехах. Это встреча равных, каждый из которых особенный. Это встреча с удивительными врачами, которые нашли в своей профессиональной жизни место «трудным» редким пациентам, изучают орфанные заболевания и тем самым продвигают отечественную медицину вперед. Это встреча с общественными и государственными деятелями, которые видят в «редких» не только сложную задачу для регулирования, но и локомотив развития системы здравоохранения», — рассказала о направленности фестиваля его организатор, руководитель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.
С 1 января 2023 года СПб ГКУЗ МГЦ обрабатывает образцы крови новорожденных на 36 заболеваний из всех регионов Северо-Западного федерального округа. По словам главного внештатного специалиста по медицинской генетике Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Александра Коротеева, на 1 сентября этого года расширенный неонатальный скрининг в СЗФО прошли 71 340 новорожденных, а по Санкт-Петербургу — 33 036 новорожденных. Всего с тяжелыми наследственными заболеваниями выявлено более 20 детей, 5 из них — пациенты со СМА.
«Программа расширенного неонатального скрининга показывает свою результативность и эффективность, так как благодаря раннему выявлению тяжелых наследственных заболеваний удается спасать жизни малышей, которые ранее были обречены. Сейчас в силу взрывного развития высоких технологий, новых тест-систем, методов лечения процесс ранней диагностики стал ускоряться, подготовка к подобным исследованиям началась заблаговременно и велась весь прошлый год, что позволило Северо-Западному региону стать лидером в организации работы по тестированию», — заявил Александр Коротеев в ходе пресс-конференции фестиваля солидарности в «редкими» людьми.
Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова отметила, что для того, чтобы не упустить из вида детей, выходящих из детского дома или из опекунских семей, регионом совместно с «Кругом добра» подготовлен поименный список таких пациентов.
Депутат Законодательного Собрания Санкт-Петербурга, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению (фракция «Единая Россия») Александр Ржаненков напомнил, что городской парламент активно участвовал в продвижении инициативы о продлении до 19-летия возраста пациентов, которых опекает «Круг добра». Новая инициатива депутатов касается передачи в целом на федеральный уровень полномочий по обеспечению лекарствами и медизделиями «редких» пациентов.
«В Законодательном Собрании мы уже слушали этот вопрос, мы обратились на федеральный уровень, подключили наших коллег из других субъектов Федерации – в силу того, что ни один субъект не может себе позволить такого объёмного финансирования приобретения препаратов и лечения. Стараемся убедить, чтобы все затраты шли за счет федерального бюджета и гарантировали лечение этих людей до максимального момента. Будем докладывать на федеральном уровне, чтобы учли при формировании бюджета эти потребности», – сказал парламентарий.
Он также отметил, что многие препараты для лечения орфанных заболеваний выпускаются за рубежом, и важно, что Петербургский фармацевтический кластер развернул работу по выпуску отечественных аналогов.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП), член Совета по правам человека при Президенте Российской Федерации Ян Власов ответил на вопрос журналистов о переходе пациентов на дженерики и недоверие к ним. «Степень контроля биоаналогов должна быть не менее, чем оригинальных препаратов. Совместными усилиями пациентского, врачебного и научного сообществ, мы преодолели лобби фармкомпаний и добились того, чтобы в Федеральном законе № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» было указано, что любые биоаналоговые лекарственные средства должны пройти полный круг клинических исследований. Это означает контроль качества, за которым следит, в том числе, Росздравнадзор. Не нужно бояться дженериков, нужно бояться неправильного их применения, чего можно избежать, если не искать ответы в интернете, а советоваться с врачом», — подчеркнул Ян Власов.
Как заметила председатель правления «Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова, наличие препаратов не решает всех проблем. Пациентам необходима реабилитация. В июне 2023 года открылся Федеральный детский реабилитационный центр «Кораблик» — структурное подразделение Российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России. Анастасия Глазырина, директор «Кораблика», рассказала, что пройти реабилитацию в центре могут дети со всей страны со всеми заболеваниями. Причем детей не делят по нозологиям. Еще одно преимущество центра — обучение родителей, чтобы после выписки они могли продолжать реабилитацию сами в домашних условиях.
Для врачей, ординаторов и интернов в рамках фестиваля прошел «Редкий врачебный практикум» — просветительское мероприятие, направленное на повышение орфанной настороженности медиков. Эксперты из Национального научно-исследовательского Центра им. В.А. Алмазова, Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова, Детской городской клинической больницы святого Владимира и других ведущих медучреждений страны поделились своими знаниями и опытом с медицинскими специалистами и будущими докторами Петербурга. Для специалистов из регионов велась прямая трансляция в соцсети в ВКонтакте.
Впервые на фестивале была вручена награда «Редкая Звезда». За освещение пути редких пациентов и значимую деятельность во имя сохранения жизни и сбережения здоровья человека был награждён сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
2022
ВСЯ ИСТОРИЯ
17 сентября в Астраханском государственном театре оперы и балета прошел Пятый юбилейный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА». Его цель — привлечь внимание к проблемам людей с редкими заболеваниями. Организатором фестиваля стал «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным в редкими заболеваниями, «Дом Редких»
Более 50 «редких» пациентов и «редких» врачей из федеральных центров и регионов страны, пациентские организации, а также делегаты из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики, общественные деятели стали участниками фестиваля в 2022 году.
Открыл фестиваль «Редкий врачебный практикум», организованный совместно с Астраханским государственным медицинским университетом. Это конференция, на которой традиционно собираются ведущие специалисты в области редких заболеваний для обсуждения достижений орфанной медицины. Легочная артериальная гипертензия, болезнь Иценко-Кушинга, синдром Хантера — вот лишь некоторые темы «Редкого врачебного практикума» в 2022 году.
созданный Указом Президента в 2021 году в качестве дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации. Инициативная группа в лице председателя АНО «Дом Редких» Анастасии Татарниковой и общественного эксперта в сфере организации медицинской помощи и лекобеспечения «редких» пациентов Романа Миронова выступила на пресс-конференции фестиваля с открытым обращением к Фонду «Круг добра» с просьбой возглавить инициативу по созданию международных документов, запрещающих введение санкций на предоставление медпомощи и поставку лекарств.
Почетный участник фестиваля «Редкая жара» —
Фонд «Круг добра»,
Впервые в фестивале «Редкая жара» приняли участие делегаты из дружественных стран — Беларуси, Казахстана и Узбекистана. Они рассказали о государственной поддержке «редких» пациентов в республиках, об особенностях оказания им медицинской помощи, а также системе клинической и лабораторной диагностики.
Фестиваль поддержали первый заместитель председателя комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Леонид Огуль, министр социального развития и труда Астраханской области Олег Петелин.
Завершился фестиваль литературно-музыкальным вечером в Астраханском государственном
театре оперы и балета.
2021
The Full Story
9 и 10 июля в Астрахани состоялся Четвертый фестиваль социальной солидарности с "редкими" людьми "Редкая Жара". Организаторы - АНО "Дом Редких", МОО "Другая Жизнь", АНО "Центр помощи пациентам "Геном". Соцфест "Редкая Жара"
не имеет аналогов в стране и в мире.
Прямые трансляции всех мероприятий проходили на сайте технического оператора соцфеста
- МО "ФАРМПРОБЕГ".
В фестивале приняли участие пациенты с "редкими" заболеваниями из разных регионов России, в том числе из Красноярского края, Иркутской области, Пермского края, Кабардино-Балкарии, Ленинградской области, Санкт-Петербурга, Москвы и других. Спикерами стартового мероприятия соцфеста - "Редкого врачебного практикума" - стали выдающиеся в области орфанной медицины специалисты: Вашакмадзе Н.Д., Мартынюк Т.В., Кузенкова Л.М., Моисеев С.В. и другие.
Своим личным присутствием фестиваль отметили сенатор РФ Круглый В.И. и депутат ГД РФ Огуль Л.А., а также представитель МЗ Астраханской области.
9 ИЮЛЯ
Его хэдлайнером стала
певица и композитор Юлия Самойлова,
обладательница награды "Золотая звезда Аллы" (премия Аллы Пугачевой) участница конкурса "Евровидение", человек с "редкой" судьбой. Основную музыкальную программу гостям и зрителям трансляции подарили лучшие исполнители г. Астрахань.
В течение одних суток площадка фестиваля была перенесена в большой зал центрального отеля г. Астрахань - "Виктория палас".
И фестиваль состоялся!
