.jpg)
Acerca de
2022
ВСЯ ИСТОРИЯ
17 сентября в Астраханском государственном театре оперы и балета прошел Пятый юбилейный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА». Его цель — привлечь внимание к проблемам людей с редкими заболеваниями. Организатором фестиваля стал «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным в редкими заболеваниями, «Дом Редких»
Более 50 «редких» пациентов и «редких» врачей из федеральных центров и регионов страны, пациентские организации, а также делегаты из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики, общественные деятели стали участниками фестиваля в 2022 году.
Открыл фестиваль «Редкий врачебный практикум», организованный совместно с Астраханским государственным медицинским университетом. Это конференция, на которой традиционно собираются ведущие специалисты в области редких заболеваний для обсуждения достижений орфанной медицины. Легочная артериальная гипертензия, болезнь Иценко-Кушинга, синдром Хантера — вот лишь некоторые темы «Редкого врачебного практикума» в 2022 году.
созданный Указом Президента в 2021 году в качестве дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации. Инициативная группа в лице председателя АНО «Дом Редких» Анастасии Татарниковой и общественного эксперта в сфере организации медицинской помощи и лекобеспечения «редких» пациентов Романа Миронова выступила на пресс-конференции фестиваля с открытым обращением к Фонду «Круг добра» с просьбой возглавить инициативу по созданию международных документов, запрещающих введение санкций на предоставление медпомощи и поставку лекарств.
Почетный участник фестиваля «Редкая жара» —
Фонд «Круг добра»,
Впервые в фестивале «Редкая жара» приняли участие делегаты из дружественных стран — Беларуси, Казахстана и Узбекистана. Они рассказали о государственной поддержке «редких» пациентов в республиках, об особенностях оказания им медицинской помощи, а также системе клинической и лабораторной диагностики.
Фестиваль поддержали первый заместитель председателя комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Леонид Огуль, министр социального развития и труда Астраханской области Олег Петелин.
Завершился фестиваль литературно-музыкальным вечером в Астраханском государственном
театре оперы и балета.
2021
The Full Story
9 и 10 июля в Астрахани состоялся Четвертый фестиваль социальной солидарности с "редкими" людьми "Редкая Жара". Организаторы - АНО "Дом Редких", МОО "Другая Жизнь", АНО "Центр помощи пациентам "Геном". Соцфест "Редкая Жара"
не имеет аналогов в стране и в мире.
Прямые трансляции всех мероприятий проходили на сайте технического оператора соцфеста
- МО "ФАРМПРОБЕГ".
В фестивале приняли участие пациенты с "редкими" заболеваниями из разных регионов России, в том числе из Красноярского края, Иркутской области, Пермского края, Кабардино-Балкарии, Ленинградской области, Санкт-Петербурга, Москвы и других. Спикерами стартового мероприятия соцфеста - "Редкого врачебного практикума" - стали выдающиеся в области орфанной медицины специалисты: Вашакмадзе Н.Д., Мартынюк Т.В., Кузенкова Л.М., Моисеев С.В. и другие.
Своим личным присутствием фестиваль отметили сенатор РФ Круглый В.И. и депутат ГД РФ Огуль Л.А., а также представитель МЗ Астраханской области.
9 ИЮЛЯ
Его хэдлайнером стала
певица и композитор Юлия Самойлова,
обладательница награды "Золотая звезда Аллы" (премия Аллы Пугачевой) участница конкурса "Евровидение", человек с "редкой" судьбой. Основную музыкальную программу гостям и зрителям трансляции подарили лучшие исполнители г. Астрахань.
В течение одних суток площадка фестиваля была перенесена в большой зал центрального отеля г. Астрахань - "Виктория палас".
И фестиваль состоялся!
ARTIST/MUSIC
ЮЛИЯ САМОЙЛОВА — Участница конкурса «Евровидение»
"План Б"- акустический лаунж рок
Стильная и атмосферная музыка, яркое настроение и непередаваемые эмоции, которые не оставляют никого равнодушным.
Бекк Тайм - Музыкальный стиль коллектива до безобразия разнообразен. Это фолк-рок, рэгги, ска, блюз, панк- и хард-рок, кантри, лирика, бард-хаус с элементами японской и китайской философии и неуемного казахского импрессионизма, хотя это песни одного автора.
Рената Таирова - финалистка шоу "Голос Дети" на Первом Канале
и другие.
ВЕДУЩИЕ / ЭКСПЕРТЫ / ВРАЧИ /ОФИЦИАЛЬНЫЕ ЛИЦА
ВЕДУЩИЙ ФЕСТА
ВЕДУЩИЕ ФЕСТА
АНДРЕЙ ПРОДЕУС
Телеведущий Первого канала, передачи Елены Малышевой "Жить Здорово!", Врач педиатр-иммунолог, доктор медицинских наук, профессор
ВИКТОР ДЕНИСОВ
Музыкант, Артист, Ведущий культурно-массовых мероприятий