Acerca de

0U5A1152.jpg

2021

The Full Story

9 и 10 июля в Астрахани состоялся Четвертый фестиваль социальной солидарности с "редкими" людьми "Редкая Жара". Организаторы - АНО "Дом Редких", МОО "Другая Жизнь", АНО "Центр помощи пациентам "Геном". Соцфест "Редкая Жара"

не имеет аналогов в стране и в мире.
Прямые трансляции всех мероприятий  проходили на сайте технического оператора соцфеста

- МО "ФАРМПРОБЕГ".

В фестивале приняли участие пациенты с "редкими" заболеваниями из разных регионов России, в том числе из Красноярского края, Иркутской области, Пермского края, Кабардино-Балкарии, Ленинградской области, Санкт-Петербурга, Москвы и других. Спикерами стартового мероприятия соцфеста - "Редкого врачебного практикума" - стали выдающиеся в области орфанной медицины специалисты: Вашакмадзе Н.Д., Мартынюк Т.В., Кузенкова Л.М., Моисеев С.В. и другие.

Своим личным присутствием фестиваль отметили сенатор РФ Круглый В.И. и депутат ГД РФ Огуль Л.А., а также представитель МЗ Астраханской области.

0U5A5782.jpg

9 ИЮЛЯ

0056.jpg

Его хэдлайнером стала
певица и композитор Юлия Самойлова,

обладательница награды "Золотая звезда Аллы" (премия Аллы Пугачевой) участница конкурса "Евровидение", человек с "редкой" судьбой. Основную музыкальную программу гостям и зрителям трансляции подарили лучшие исполнители г. Астрахань.

В течение одних суток площадка фестиваля была перенесена в большой зал центрального отеля г. Астрахань - "Виктория палас".
И фестиваль состоялся! 

0U5A1507.jpg