Acerca de

КАК ЭТО БУДЕТ

За последние несколько лет за счет усиливающегося государственного внимания были сделаны 
важные шаги по укреплению положения «редких» людей в системе здравоохранения, в частности, в 
сфере лекарственного обеспечения. Новыми редкими нозологиями пополнилась федеральная 
программа «14 ВЗН». Указом Президента РФ Путина В.В. создан и успешно работает Фонд 
поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе 
редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».

С каждым годом растет  число «редких» людей и количество редких заболеваний, а вместе с ними и 
масштаб проблем – медицинских, организационных, финансовых.
Появление современных инновационных средств лечения изменило  безнадежную реальность 
«редких» людей. Дорогое лечение дает бесценные результаты – жизнь, ее продолжительность и 
качество.  

Бесценные результаты, благодаря государственной гарантии на лечение.

Один человек 
на миллионы – миллионы  на одного человека. «Арифметика Жизни», сложный и ответственный 
выбор государства.  Власти непросто в условиях ограниченных ресурсов осуществлять его. 
Популяризация такого выбора – одна из важнейших задач соцфеста. 

WhatsApp Image 2022-08-05 at 18.37.50.jpeg

В 2021 году Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по 
вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких», стала победителем премии 
«Эксперт года» в номинации «Общественные инициативы, КСО и международная деятельность» за 
проект - Фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара».

WhatsApp Image 2022-08-03 at 12.39.37.jpeg

РЕДКИЙ ВРАЧЕБНЫЙ ПРАКТИКУМ

ПРЕМИЯ "ЭКСПЕРТ ГОДА 2021"

«редкие» пациенты и  «редкие» врачи из федеральных центров и регионов 
страны, а также из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики и организаторы здравоохранения, 
общественные деятели, музыкальные коллективы (на благотворительной основе), журналисты 
федеральных и региональных СМИ, местные жители и гости из других регионов. 

Участники соцфеста

WhatsApp Image 2022-08-05 at 18.38.54.jpeg

Редкий Врачебный практикум

(просветительское мероприятие для врачей и студентов 
медицинских вузов с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний)
Пресс-конференция с участием «редких» врачей и «редких» пациентов, экспертов в области редких заболеваний, общественных деятелей, политиков, представителей власти, представителей местных и  федеральных СМИ
Музыкально-информационное мероприятие «V Соцфест «Редкая Жара» (на благотворительной основе). 

В программе V Соцфеста «Редкая Жара»

ПЯТЫЙ СОЦФЕСТ «РЕДКАЯ ЖАРА»
пройдёт в Астраханском государственном
театре оперы и балета

КОНТАКТЫ

По всем вопросам обращаться

по тел:  +7 915 258 9584  

или на почту: domorphans@gmail.com.