Acerca de
КАК ЭТО БУДЕТ
За последние несколько лет за счет усиливающегося государственного внимания были сделаны
важные шаги по укреплению положения «редких» людей в системе здравоохранения, в частности, в
сфере лекарственного обеспечения. Новыми редкими нозологиями пополнилась федеральная
программа «14 ВЗН». Указом Президента РФ Путина В.В. создан и успешно работает Фонд
поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе
редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
С каждым годом растет число «редких» людей и количество редких заболеваний, а вместе с ними и
масштаб проблем – медицинских, организационных, финансовых.
Появление современных инновационных средств лечения изменило безнадежную реальность
«редких» людей. Дорогое лечение дает бесценные результаты – жизнь, ее продолжительность и
качество.
Бесценные результаты, благодаря государственной гарантии на лечение.
Один человек
на миллионы – миллионы на одного человека. «Арифметика Жизни», сложный и ответственный
выбор государства. Власти непросто в условиях ограниченных ресурсов осуществлять его.
Популяризация такого выбора – одна из важнейших задач соцфеста.
В 2021 году Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по
вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких», стала победителем премии
«Эксперт года» в номинации «Общественные инициативы, КСО и международная деятельность» за
проект - Фестиваль социальной солидарности с «редкими» людьми «Редкая Жара».
РЕДКИЙ ВРАЧЕБНЫЙ ПРАКТИКУМ
ПРЕМИЯ "ЭКСПЕРТ ГОДА 2021"
«редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов
страны, а также из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политики и организаторы здравоохранения,
общественные деятели, музыкальные коллективы (на благотворительной основе), журналисты
федеральных и региональных СМИ, местные жители и гости из других регионов.
Участники соцфеста
Редкий Врачебный практикум
(просветительское мероприятие для врачей и студентов
медицинских вузов с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний)
Пресс-конференция с участием «редких» врачей и «редких» пациентов, экспертов в области редких заболеваний, общественных деятелей, политиков, представителей власти, представителей местных и федеральных СМИ
Музыкально-информационное мероприятие «V Соцфест «Редкая Жара» (на благотворительной основе).
